Niños con síndrome de Down

¿Por qué en Islandia casi ningún niño nace con síndrome de Down?

El síndrome de Down es una anomalía genética y congénita, causada por la presencia de un cromosoma adicional, o sea una trisomía, en el par 21. Es decir, en lugar de 46 cromosomas propios de la especie humana, la persona afectada posee 47. Por desgracia, esta desviación no es tan infrecuente, y por cada 700 niños nace uno con la enfermedad.

El síndrome fue descrito en 1866 por John Down, y aún hoy es incurable. Existen múltiples investigaciones de varios fármacos, que, en teoría, pueden neutralizar las consecuencias de las mutaciones genómicas. Sin embargo, nada ha sido confirmado todavía.

No obstante, las estadísticas revelan un dato interesante: En Islandia, el porcentaje de niños nacidos con síndrome de Down es extremadamente bajo. De acuerdo con los últimos cálculos, solo 2 niños por año. Pero las razones de tales estadísticas son muy controvertidas.

Resulta que, desde tiempos remotos, en este país es protocolo realizar exámenes prenatales. Desde que se inauró el Hospital Nacional de Islandia, se trazan estrategias concretas a las embarazadas, lo cual permite identificar diversas desviaciones en el futuro bebé.

Las pruebas de detección están muy difundidas en todo el mundo, pero aquí se ha logrado un resultado positivo en correspondencia con el bajo índice de nacimientos por Down. A modo de comparación con Estados Unidos, esta cifra es del 67%, y en Francia es del 77%, respectivamente.

«Tratamos de aconsejar a los padres en el tono más neutral. Sin embargo, algunos creen que, por estar proponiendo una prueba de detección prenatal, de alguna manera impulsamos a las personas en una dirección determinada», dijo el jefe del departamento de diagnóstico prenatal.

Los médicos islandeses insisten en que la decisión final la deben tomar los padres. No existen abortos forzados en el país.

A pesar de que el síndrome es incurable, y que no existe ningún tratamiento farmacológico efectivo y económico capaz de ayudar, y que la vida no resulta fácil para el niño y sus familiares, muchos creen que la sociedad está obligada a ayudar a esas personas, y el aborto es al menos amoral.

No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna superior a los 35 años.

Muchos científicos le atribuyen a la herencia las modificaciones de esta información genética, pero la proporción de tales casos es solo del 1% del total. Después de la trisomía libre ocurrida, la causa más frecuente de aparición del exceso de material genético es la translocación. El 99% de los casos, del género masculino resultan estériles.

La mayoría de las opiniones sobre niños con síndrome de Down son erróneas. Por ejemplo, que tienen mala memoria, que no se les puede enseñar a leer y escribir, que no pueden experimentar emociones y mostrar sentimientos reales. Es toda una mentira. Las personas con síndrome de Down no solo pueden vivir plenamente a lo largo de sus vidas.

A continuación, algunos comentarios y opiniones de usuarios, que desean compartir sus historias.

«Mi hermano tiene síndrome de Down. Siempre le ha gustado tener niñitos pequeños en sus brazos, sin embargo, pero pocas personas se lo permiten. Mi esposa y yo le dimos a cargar a nuestra bebé hoy. ¡Solo mira sus ojos y reacción cuando le dieron el niño! Él no se movió durante cinco minutos. Casi lloro».

«Durante los dos embarazos que he tenido, se me hizo la prueba de detección. Y nuestros amigos manifestaron ciertos disgustos: Oh, ¿qué pasará si el resultado es positivo?, eran las preguntas que hacían. Respondí me prepararía y leería literatura especial, en lugar de sorprenderme cuando en el hospital me entregaran a un niño con este diagnóstico. Solo quiero estar preparada».

«Cuidé a mi madre con una enfermedad mental durante muchos años, desde los 16 hasta los 28 años. Hice todo por ella. E increíblemente estoy cansada y no tengo el deseo ni la oportunidad de volverme enfermera por el resto de mi vida de nuevo. Me haré la prueba, y si el resultado es positivo para el síndrome de Down, terminaré el embarazo. Esta es mi elección, y no permito que nadie me la imponga, ni se la impongo a nadie».

En general, la decisión sobre el aborto debe tomarla la mujer, sobre la base de sus propias convicciones y deseos, pero, por otro lado, renunciar al niño debido a este grado de discapacidad es aún poco ético. Además, los niños con síndrome de Down tienen todas las posibilidades de convertirse en miembros plenos de la sociedad. Dales la oportunidad y nunca te arrepentirás.

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