A Nagina, esta pequeñita de la region rural de Nepal, la buena suerte le dio mil leguas a la esquina… La chica nació con una enfermedad hereditaria muy rara, llamada ictiosis.
Debido a ictiosis, la piel de los enfermos se vuelve muy escamosa y luce similar a las escamas. Queratinización de la piel se expresa en diferentes grados — desde la rugosidad de la piel apenas visible, hasta los peores cambios de la epidermis, que incluso pueden ser incompatibles con la vida.
La familia de Nagina es muy pobre, y no han tenido la posibilidad de tratar a la niña adecuadamente. Sus ingresos apenas alcanzaban para comer. Como consecuencia, Nagina de 13 años de edad, ha llegado a desarrollar una de las peores formas de ictiosis. Los dedos de sus pies quedaron retorcidos e inmovilizados, por lo que la chica no puede caminar. Cuando los médicos la encontraron, estaba en el pequeño cobertizo, literalmente inmovilizada y sin poder hablar…
Para mejorar su estado, su piel regularmente la untan con vaselina. La niña salió del hospital recientemente, e incluso comenzó a ir a la escuela. Antes Nagina no sólo no podía hablar, tampoco podía sonreír. Su vida era una depresión constante. Ahora ya tiene amigas y ha aprendido a sonreír.
Los médicos se comprometieron en abastecerla por vida con inventarios de vaselina para su piel. En los países pobres como Nepal, para los enfermos de ictiosis, la hidratación de la piel con vaselina, es el único tratamiento asequible. Pero a menudo, los pacientes pobres no tienen para comprar ni siquiera un tubo de vaselina.
«Vaselina sencillamente fue su salvación, – afirma el Dr. Bibek Banscota del Centro de tratamiento y rehabilitación de los niños con discapacidad, donde Nagina pasó cinco meses, – La diferencia entre lo que es y lo que fue es asombrosa. Cuando me enteré de que realmente podemos ayudarla, me sentí la persona más feliz del mundo.
Diariamente, las enfermeras envolvían con cuidado el cuerpo de Nagina en los apósitos de gasa, impregnados de vaselina, tratándola con mucho cuidado y amor».
En el Centro, Nagina conoció a otros niños con discapacidad. En la actualidad, ella vive en la Escuela-internado para niños con discapacidad, financiada por el hospital donde fue tratada.
«Es una personita brillante, se adapta bien y tiene un estilo de escritura mejor que yo, a pesar de los deditos deformados», – dice el Dr. Banscota.
¡Bien por esta pequeñita que ha sabido llevar con paciencia y espíritu su enfermedad!
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