Esta historia comenzó hace muchos años, mientras una pareja de Singapur esperaba ansiosa el nacimiento de su bebé. Los futuros padres sabían que sería una niña, por lo que ya habían elegido el nombre de Pei Shan, para ella.
Durante todo el embarazo, la pareja se estuvo preparando para la llegada de la pequeña. ¡Incluso habían estudiado libros sobre la crianza infantil! Para ellos, cada día que pasaba, era un día menos de espera para conocer a la bebé, sin embargo, nunca imaginaron lo que el destino les tenía deparado…
Cuando la pequeña vino al mundo, casi de inmediato, los médicos notaron que sus extremidades eran muy cortas para su talla. El diagnóstico preliminar fue Mucopolisacaridosis tipo III, también conocida como «Síndrome de Sanfilippo». Se trata de una enfermedad congénita, de carácter autosómico recesivo, que afecta al sistema nervioso central, con subsecuente degeneración de los huesos y órganos del cuerpo.
Sin embargo, tres meses después del nacimiento, la desafortunada pareja recibió otro golpe. ¡El crecimiento de la niña se había detenido por completo!
La pequeña era muy débil, y se enfermaba con frecuencia. No bien comenzaba a recuperarse de un padecimiento, y ya caía víctima de otro…
Con el tiempo, los médicos estuvieron de acuerdo en una cosa: No era un caso de Síndrome de Sanfilippo. Alguna otra falla genética rara era la causante de que Pei Shan, al crecer, continuara con su cuerpo de bebé.
Sin embargo, la causa exacta de esta pesadilla permanece desconocida hasta el momento. ¡Todo aquel que conociera por primera vez a la niña, y no supiera los detalles de su vida, nunca creería que se trataba de una chica de 17 años!
Todos los problemas de salud causados por esta rara enfermedad congénita, son difíciles de enumerar. Por ejemplo, a Pei Shan le era imposible caminar y no podía vivir sin pañal.
Además, sus pulmones eran muy débiles, por lo que debía llevar constantemente una máscara de oxígeno. ¡Sin embargo, sus padres nunca la abandonaron, y siempre la llenaron de mucho amor!
Debido al precario estado de salud de la hija, la madre tuvo que dejar su trabajo, para dedicar todo su tiempo a su cuidado. El padre trabajaba como taxista, y sobre sus hombros llevaba toda la responsabilidad de mantener a su familia.
Hoy en día, el hombre admite que varias veces se sintió tan desesperado, al punto de querer dormir y no despertar nunca más. Sin embargo, siempre recuperaba rápidamente la conciencia: ¡Su esposa y su hija lo necesitaban!
Pei Shan se desarrollaba muy por detrás de sus compañeros. A la edad de dos años, sus padres intentaron enviarla a una escuela especial, pero el sistema inmunológico de la niña estaba muy débil, por lo que no podía soportar el contacto cercano con el mundo exterior. ¡Por aquel entonces, estuvieron a punto de perderla!
Sin embargo, la chica se recuperó, e incluso aprendió a disfrutar de las pequeñas cosas que estaban disponibles para ella. Ella aprendió inglés, y fue capaz de leer, escribir y dibujar. Además, la chica logró dominar el piano. ¡Hasta realizó un concierto de caridad!
No obstante, no todo fue color de rosa. Sus padres comentan que les fue muy difícil soportar la hostilidad de los demás. Muchas personas, cuando veían a la chica, y escuchaban su historia, a menudo la tomaban por un espécimen raro, un monstro. ¡Ni que ella hubiera elegido nacer así!
Por desgracia, a sus 17 años, el estado de salud de Pei Shan empeoró considerablemente. Ella sabía que iba a morir, sin embargo no se dejó caer, e incluso pidió a sus padres que no lloraran por eso. Como último deseo, la chica pidió que en su funeral se escuchara la música de Hello Kitty, sus dibujos animados favoritos.
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